أول رسالة علمية دولية عن الإعاقات غير المرئية في الشرق الأوسط تنطلق من مصر

بالتعاون مع جامعة نيويورك الدولية استطاع الباحث الدكتور أيمن يوسف اخصائي الامراض العصبية والصحة النفسية والتأهيل من انجاز اول رسالة علمية تخص نوع نادر ومختلف من الاعاقات والتي تندرج تحت قائمة الاعاقات غير المرئية والمرتبطة بامراض الجهاز العصبي المركزي والعضلات، وتتسبب في مجموعة امراض معيقة عن مسار الحياة الطبيعي والتي قد تتطور الى العجز الكامل، خاصة في ظل الاهمال وغياب الوعي الطبي والمجتمعي سواء في محيط الاسرة، او محيط المدرسة اوالعمل، وفي الاوساط الطبية الذي تعاني من قلة الادبيات العلمية في هذا المجال نظرا لحداثة تلك الامراض وغموضها، وكان البحث في المسببات الجينية والبيئية والدوافع البيولوجية الكامنة خلف نشاط مثل تلك الجينات وتلك الامراض هو السؤال المحوري الذي تدور حوله الدراسة، خاصة مع ظهور مشروع الحينيوم البشري مع بداية الألفية وما اتاحه للبشرية من تقنيات ووسائل حديثة في التشخيص والعلاج، وما اتاحه من بدائل توفر فرص التعايش لذوي الامراض المزمنة والاختلافات والاعاقات والاحتياجات الخاصة.
 

تندرج تحت مسمى الاعاقات غير المرئية مجموعة اضطرابات وامراض تؤدي الى الاعاقة الحركية او الحسية اوالذهنية، واهمها مرض ال"إم إي" ME إلتهاب الدماغ النخاع والحميد الموهن للعضلات، متلازمة الفيبروميالجيا الالم والوهن العضلي الليفي، متلازمة الاجهاد المزمن، متلازمة التحسس المركزي، اضطراب عدم تحمل الجهد الجهازي الانتظامي، وايضا امراض النوم المختلفة التي اصبحت تتفرع دراستها من فروع طب النوم الحديث.
 

مصري يقدم أول دراسة في الوطن العربي عن أمراض الـ ”إم إي” والفيبروميالجيا واضطراب عدم تحمل الجهد الجهازي الانتظامي ومتلازمة الاجهاد المزمن ومتلازمات التحسس المركزي

يقول الدكتور أيمن: قبل أن أصبح متخصصا او مهتما بمثل تلك الامراض وتلك الاختلافات، كنت واحدا من الذين عانوا من تلك الامراض واعلم جيدا مقدار المعاناة الجسدية والانسانية والاجتماعية التي يعاني منها هؤلاء المرضى، ولا اود كثيرا ان اطلق لقب مريض او معاق على من يحمل مرض او اكثر من سلسلة الامراض المزمنة غير المرئية، بل هي اختلافات في البناء الجيني والبيولوجي للدماغ والنخاع الشوكي والعضلات، بالاضافة الى بعض العوامل الببئية، واحيانا المناعية، اعطت سمات جسدية ونفسية وحركية وذهنية، قد تشوبها آلام جسدية مبرحة ووهن عضلي ما ومحدودية في التعامل والتعرض لعناصر البيئية الطبيعية.. والى اخر الاعراض الصعبة والمعيقة عن مسار الحياة الطبيعي، الا ان تلك الاختلافات منحت ايضا قدرات خاصة وامكانات هائلة لكل هؤلاء المرضى اهلتهم لان يكونوا ذوي قدرات مميزة في كافة المجالات العلمية والادبية والفنية، وفي مجالات التجارة والاعمال والادارة، وكافة ميادين الحياه الاخرى.
 

ويضيف: اهتممت ان يكون مجال الدراسة هو مصر ومنطقة الشرق الاوسط حتى يكون لنا تواجد عالمي خاصة ان الدراسة اتت بالتعاون مع جامعة نيويورك، وللاسف فان الدراسات العلمية في منطقتنا في هذا المجال تفتقر الى الاهتمام ويجنى ثمار الاهمال المرضى انفسهم فقط، تم النظر فيما يقرب الـ 30 جين والمسئولين عن وظائف معينة في الدماغ والنخاع الشوكي والعضلات والجهاز الهضمي والامعاء والمناعه ومحركات المناعه الخلوية ال "سيتوكينز"، وانظمة التخلص الخلوي من السموم وعمليات التمثيل والهدم والبناء داخل الخلية والمقدرات الخلوية او" ميتوكوندريا الخلايا"، بالاضافة الى الدور المنوط لبعض الجينات لضبط بعض الدورات الخاصة بالهرمونات وتفاعلها وانتظامها وفقا للضغوط او دورة النوم واليقظة، ووفقا لمسار الحياة اليوميه وتفاعل الفرد معها.
 

واكد الدكتور ايمن ان تلك الدراسة تعد اول مرجع عربي لامراض ال "إم إي" ME، والفيبروميالجيا واضطراب عدم تحمل الجهد الجهازي الانتظامي ومتلازمة الاجهاد المزمن... الخ، وان هذا المرجع وهذه الدراسة ليست مرجعا طبيا فقط، بل مرجعا تشريعيا وحقوقيا ومفاهيميا وتنظيميا في كل ما يخص تلك الامراض وكافة الاعاقات غير المرئية، حيث ان اغلب المرضى عانت من التهميش والرفض وعدم التفهم، ناهيك عن الحرمان من فرص التمكين والدمج في الاسرة والمدرسة والمجتمع والعمل، والحرمان من اتاحة ظروف التأقلم مع اختلافهم ومع المجتمع بالشكل الذي يحول تلك الطاقات الى طاقات منتجه وفعالة داخل مجتمعاتهم واسرهم بدلا من الذي نسمعه ونراه في قصص المرضى بشكل يومي.
 

واشار الدكتور ايمن يوسف الى توصيات الدراسة ونماذج العلاج الحديثة التي توصلت اليها، والى الابحاث العلمية الاخيرة في هذا المجال، حيث اكد ان التقدم التقني والعلمي اتاح الفرصة لحلول اكبر واوسع سواء في مجال التشخيص لتلك الامراض، او في مجال العلاج وبناء النموذج العلاجي الملائم لكل حالة، وهو ما أكد عليه في انه لكل مريض مصاب باحد هذه الاختلافات او بخليط منها خصوصية شديدة ينبني من خلالها خطة علاج تتلاءم مع خصوصيته، وهو الدور الاكبر والاصعب "بعد صعوبة التشخيص" سواء على الطبيب المعالج او على المريض، واكد على ضرورة ادخال واعتماد مثل تلك البروتوكولات الحديثة في مصر والوطن العربي، حتى لا تضيع اعمار وطاقات وصحة المرضى اكثر في جهد لا طائل منه نراه في مآسي المرضى يوميا، واكد ايضا على اهمية تعديل المبنى التشريعي والقانوني بالشكل الذي يكفل لمثل هذه الاختلافات ولمثل هؤلاء المرضى من الحصول على كافة حقوقهم.